{"id":69113,"date":"2026-06-24T11:10:50","date_gmt":"2026-06-24T14:10:50","guid":{"rendered":"https:\/\/radiorevelacionfm.cl\/?p=69113"},"modified":"2026-06-24T11:10:50","modified_gmt":"2026-06-24T14:10:50","slug":"organizaciones-de-acondroplasia-exigen-al-ministerio-de-salud-cobertura-para-medicamento-de-alto-costo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/radiorevelacionfm.cl\/?p=69113","title":{"rendered":"Organizaciones de Acondroplasia exigen al Ministerio de Salud cobertura para medicamento de alto costo"},"content":{"rendered":"
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Organizaciones de Acondroplasia exigen al Ministerio de Salud cobertura para medicamento de alto costo <\/span><\/strong><\/p>\n

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El legislador, junto al senador Gahona y tres organizaciones que abogan por la gente con acondroplasia, el tipo m\u00e1s com\u00fan de enanismo, se reunieron con la Ministra de Salud. <\/em><\/strong><\/p>\n

Santiago.- <\/em><\/strong>Una crucial reuni\u00f3n sostuvieron el senador por la Regi\u00f3n de Ays\u00e9n, Miguel \u00c1ngel Calisto, el senador Sergio Gahona,\u00a0 junto a representantes de la Asociaci\u00f3n Padres Acondroplasia Chile, con la Ministra de Salud. El objetivo de la cita fue exigir que el Estado garantice el acceso integral y el financiamiento del f\u00e1rmaco Voxzogo, un tratamiento de alto costo esencial para los ni\u00f1os que viven con esta condici\u00f3n \u2014el tipo de enanismo m\u00e1s com\u00fan\u2014 y que actualmente no cuenta con cobertura p\u00fablica.<\/p>\n

Al t\u00e9rmino del encuentro, Fernanda Cornejo, presidenta de la Asociaci\u00f3n Padres Acondroplasia Chile, detall\u00f3 los petitorios entregados a la jefa de la cartera. \u00abEntregamos una carta a la ministra. La idea es tener cobertura, dado que la ley Ricarte Soto no est\u00e1 cubriendo el medicamento de alto costo que tenemos, que existe en Chile hoy para la acondroplasia. Queremos solicitar ese acceso o que exista alg\u00fan acuerdo de riesgo compartido\u00bb.<\/p>\n

Asimismo, Cornejo valor\u00f3 el plazo establecido por la autoridad, se\u00f1alando que las autoridades \u00abnos comprometieron en 6 semanas m\u00e1s revisar, por lo menos, los antecedentes para tenernos una respuesta de c\u00f3mo continuar\u00bb.<\/p>\n

Por su parte, el senador Miguel \u00c1ngel Calisto fue enf\u00e1tico en criticar la lentitud del aparato estatal frente a las denominadas enfermedades raras o poco comunes, recordando casos extremos donde la ciudadan\u00eda debe suplir el rol del Ministerio de Salud.<\/p>\n

\u00abLe hemos transmitido a la ministra que no es posible que el Estado siempre tenga que llegar tarde a atender los requerimientos de las personas, de la familia. Yo creo que en estos casos es bueno invitar, tanto a las autoridades como a la gente que nos ve, que se ponga en el lugar cuando les toca a uno como pap\u00e1 enfrentarse a una situaci\u00f3n con su hijo. Uno va a hacer todo lo que est\u00e9 en sus manos\u00bb, sostuvo el legislador.<\/p>\n

Calisto agreg\u00f3 que \u00abmuchas veces la gente tiene que hacer bingos, actividades sociales, tiene que hacer caminatas por todo Chile para llegar. Pas\u00f3 a prop\u00f3sito con un caso de mi regi\u00f3n, de una mam\u00e1 que tuvo que recorrer todo Chile para conseguir un medicamento. Y despu\u00e9s, normalmente, las autoridades del Estado se sacan la foto\u00bb. Por ello, el parlamentario reafirm\u00f3 su compromiso de presionar para que \u00abexista un sistema integral que le d\u00e9, no solamente la cobertura del medicamento, sino que tambi\u00e9n una atenci\u00f3n integral con profesionales\u00bb, concluyendo que \u00abcuando esto afecta a los ni\u00f1os, es una situaci\u00f3n que no se puede escatimar recursos\u00bb.<\/p>\n

El testimonio m\u00e1s conmovedor de la jornada lo entreg\u00f3 Nicol\u00e1s Ulloa, un adolescente que padece la condici\u00f3n y que relat\u00f3 c\u00f3mo el f\u00e1rmaco transform\u00f3 su realidad en comparaci\u00f3n con quienes est\u00e1n desprotegidos por el sistema p\u00fablico.<\/p>\n

\u00abRecib\u00ed el Voxzogo a los 13 a\u00f1os, desde ah\u00ed mi vida cambi\u00f3 totalmente. La acondroplasia es esta condici\u00f3n que te cambia la forma de la cara, de los brazos, del cuerpo en general, m\u00e1s con la baja estatura (…). Mucha gente se burla del enanismo. Y el Voxzogo es el medicamento que encapsula al gen de la acondroplasia; este remedio que yo pude conseguir, hay familias que no lo pueden conseguir. Las familias que est\u00e1n en Fonasa se tienen que enfrentar a todo un proceso judicial eterno. El Estado no se hace cargo de esto\u00bb.<\/p>\n

Nicol\u00e1s cerr\u00f3 con un potente llamado a la autoridad: \u00abTenemos que venir al Ministerio de Salud a exigirle a la ministra que nos d\u00e9 un acceso justo al medicamento Voxzogo. Este medicamento es totalmente necesario para que las vidas de las personas con acondroplasia puedan ser totalmente plenas y felices. No puede ser que una simple condici\u00f3n f\u00edsica nos limite nuestro desarrollo como persona\u00bb.<\/p>\n

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