El legislador, junto al senador Gahona y tres organizaciones que abogan por la gente con acondroplasia, el tipo más común de enanismo, se reunieron con la Ministra de Salud.

Santiago.- Una crucial reunión sostuvieron el senador por la Región de Aysén, Miguel Ángel Calisto, el senador Sergio Gahona,  junto a representantes de la Asociación Padres Acondroplasia Chile, con la Ministra de Salud. El objetivo de la cita fue exigir que el Estado garantice el acceso integral y el financiamiento del fármaco Voxzogo, un tratamiento de alto costo esencial para los niños que viven con esta condición —el tipo de enanismo más común— y que actualmente no cuenta con cobertura pública.

Al término del encuentro, Fernanda Cornejo, presidenta de la Asociación Padres Acondroplasia Chile, detalló los petitorios entregados a la jefa de la cartera. «Entregamos una carta a la ministra. La idea es tener cobertura, dado que la ley Ricarte Soto no está cubriendo el medicamento de alto costo que tenemos, que existe en Chile hoy para la acondroplasia. Queremos solicitar ese acceso o que exista algún acuerdo de riesgo compartido».

Asimismo, Cornejo valoró el plazo establecido por la autoridad, señalando que las autoridades «nos comprometieron en 6 semanas más revisar, por lo menos, los antecedentes para tenernos una respuesta de cómo continuar».

Por su parte, el senador Miguel Ángel Calisto fue enfático en criticar la lentitud del aparato estatal frente a las denominadas enfermedades raras o poco comunes, recordando casos extremos donde la ciudadanía debe suplir el rol del Ministerio de Salud.

«Le hemos transmitido a la ministra que no es posible que el Estado siempre tenga que llegar tarde a atender los requerimientos de las personas, de la familia. Yo creo que en estos casos es bueno invitar, tanto a las autoridades como a la gente que nos ve, que se ponga en el lugar cuando les toca a uno como papá enfrentarse a una situación con su hijo. Uno va a hacer todo lo que esté en sus manos», sostuvo el legislador.

Calisto agregó que «muchas veces la gente tiene que hacer bingos, actividades sociales, tiene que hacer caminatas por todo Chile para llegar. Pasó a propósito con un caso de mi región, de una mamá que tuvo que recorrer todo Chile para conseguir un medicamento. Y después, normalmente, las autoridades del Estado se sacan la foto». Por ello, el parlamentario reafirmó su compromiso de presionar para que «exista un sistema integral que le dé, no solamente la cobertura del medicamento, sino que también una atención integral con profesionales», concluyendo que «cuando esto afecta a los niños, es una situación que no se puede escatimar recursos».

El testimonio más conmovedor de la jornada lo entregó Nicolás Ulloa, un adolescente que padece la condición y que relató cómo el fármaco transformó su realidad en comparación con quienes están desprotegidos por el sistema público.

«Recibí el Voxzogo a los 13 años, desde ahí mi vida cambió totalmente. La acondroplasia es esta condición que te cambia la forma de la cara, de los brazos, del cuerpo en general, más con la baja estatura (…). Mucha gente se burla del enanismo. Y el Voxzogo es el medicamento que encapsula al gen de la acondroplasia; este remedio que yo pude conseguir, hay familias que no lo pueden conseguir. Las familias que están en Fonasa se tienen que enfrentar a todo un proceso judicial eterno. El Estado no se hace cargo de esto».

Nicolás cerró con un potente llamado a la autoridad: «Tenemos que venir al Ministerio de Salud a exigirle a la ministra que nos dé un acceso justo al medicamento Voxzogo. Este medicamento es totalmente necesario para que las vidas de las personas con acondroplasia puedan ser totalmente plenas y felices. No puede ser que una simple condición física nos limite nuestro desarrollo como persona».